- Wussten Sie schon? 95 % der Antworten lauten „nein oder vage“. Es betrifft einen von 5.000 Menschen, und ich habe die richtige Zahl gewählt! Narkolepsie, auch bekannt als Gélineau-Syndrom, ist eine schwere neurologische Erkrankung, die durch unkontrollierbare Schlafattacken und übermäßige Schläfrigkeit gekennzeichnet ist. Sie tritt in zwei Formen auf: mit und ohne Kataplexie.
- Kataplexie ist ein plötzlicher Verlust der Muskelspannung. Dies kann ein einfaches Herabhängen des Kiefers, des Halses und Kopfes, der Schultern oder ein Herabhängen des gesamten Körpers sein.
Auslöser sind starke oder unerwartete Emotionen (Angst, hysterisches Lachen usw.), wie etwa 70 bis 80 % der Narkolepsie-Formen. Auch Halluzinationen und Schlaflähmungen können auftreten.
Lange Zeit habe ich mich verdrängt und verdrängt, doch nun habe ich beschlossen, den Schleier über meiner Krankheit zu lüften: Narkolepsie-Kataplexie.Nach einem seltsamen Vorfall: Ich brach in Gelächter aus und lag verständnislos auf dem Boden. Ich konsultierte meinen Arzt, der mich an einen Neurologenkollegen überwies. Um seine Diagnose zu bestätigen, lud er mich zu einem Schlaftest ein. Das Ergebnis war eindeutig: Ich litt an Narkolepsie!
Ich war damals 32 Jahre alt. Der Arzt, der mir die „großartige Neuigkeit“ überbrachte, nahm kein Blatt vor den Mund. Mit der Kälte Alaskas erklärte er mir, ich hätte eine seltene und unheilbare Krankheit, in Belgien würde ich niemanden finden, der mir helfen könnte, und wenn ich gesund werden wolle, müsste ich in die USA, in die Niederlande gehen … Sich
eine Krankheit einzufangen, die der breiten Öffentlichkeit unbekannt ist, ist eine Sache, aber wenn die Ärzteschaft ebenso vage bleibt oder schweigt, ist das geradezu beängstigend!
Narkolepsie
Er fügt hinzu, dass ich zu meiner eigenen Sicherheit und der Sicherheit meiner Mitmenschen aufhören müsse zu arbeiten, Auto zu fahren, Sport zu treiben … Kurz gesagt, er erklärt mir, dass mein Leben vorbei sei!
Ich habe ein aktives Leben, eine zweieinhalbjährige Tochter, und ich werde damit nicht aufhören: Ich muss kämpfen!
Die Frage ist: „Gegen wen? Wogegen? Wie?“ Diese Krankheit, die mir damals noch unbekannt war, ist nun ein Teil von mir, ein Überraschungsgast, nicht gerade willkommen. Mein Leben ist zur Hölle geworden, gefangen in einem Körper, den ich nicht mehr kontrolliere!Tag für Tag muss ich lernen, mit ihr zu leben!
Der Hindernislauf begann, sobald die Diagnose gestellt war.
Ich muss die Neuigkeiten verarbeiten, einen Arzt finden, mich behandeln lassen, neue Gewohnheiten annehmen … Ich muss akzeptieren, dass mein Leben nie wieder dasselbe sein wird. Und das ist sehr kompliziert!
Doch alles änderte sich an dem Tag, an dem ich verstand, dass der Kampf nicht gegen, sondern mit der Krankheit geführt wurde.
Entschlossen, da rauszukommen, lernte ich sie kennen und war gezwungen, zu lernen, auf diesen neuen Körper zu hören, den ich nicht kannte.
Nach acht Jahren des Kampfes hat sich mein Leben sehr verändert … aber wisst ihr was? Ich habe nie aufgehört zu unterrichten und fahre mit dem Auto dorthin! Also … Oh, es ist nicht immer einfach, aber ich halte durch!
Leider muss ich heute trotz des medizinischen Fortschritts feststellen, dass zu viele Menschen an dieser Krankheit leiden, nicht die Unterstützung erhalten, die sie erhalten sollten, oder keine Antworten auf ihre Fragen finden.
Ich kann gar nicht zählen, wie oft ich gefragt wurde: „Was ist das für eine Krankheit? Ich weiß es nicht!“ Wenn man den Namen einer Krankheit oder eines Medikaments nennt, antwortet immer jemand: „Ich kenne jemanden, der das hat oder das nimmt …“ – außer in meinem Fall …
Zumindest ist mir das nie passiert!
